�?天的行程虽然短暂，但我们收获了太多的感动，面对困境，只要想想这些志愿者，想想一加的王德林，还有什么不能过去的坎？更重要的是，‘爱’字在孩子们心中已经生根、发芽，必将影响他们一生……”近日，13个来自五省一市的DMD（杜氏肌营养不良）患儿家庭受上海集爱杜氏肌病关爱中心、常州一加爱心公益服务中心的邀请，来到常州市爱心五日游，临别前，患儿贾正翔的父亲感动地说道�

　　10�?5日下午，一加服务中心的志愿者们就分头忙着接站。因为下着小雨，他们还贴心地为孩子们准备了雨披、雨伞。当晚，13个家庭全部到齐，志愿者为他们举行了欢迎晚宴�?0�?6日，在志愿者的陪护下，DMD孩子们坐着轮椅，坐上了常州公交集团提供的爱心BRT公交车，高高兴兴前往环球恐龙城。在恐龙城大门口，一个个恐龙造型的雕塑映入眼帘，孩子们就乐开了怀。入园后，志愿者们推着轮椅一路陪孩子们游玩，为他们拍照留念；下午还陪孩子们看了大象表演。此后几天，志愿者们带孩子们游玩了美丽的太湖湾，品尝了美味的湖鲜；游玩了春秋淹城遗址。让家长们印象深刻的是在春秋淹城的点将台游乐项目，志愿者背着孩子们爬上几十级台阶后，又把轮椅抬上去，就是为了让孩子们坐得舒适、玩得开心�

　　13个DMD家庭的龙城爱心游。图片来源：常州晚报

　　贾正翔的父亲告诉记者，志愿者中他印象最深的就是一凡，她自身残疾，却为13个家庭忙前忙后，经常是连饭也顾不上吃，从第一个家庭到站到最后一个家庭离站，都有她那瘦小的身影陪伴。此次爱心活动已经是一加中心与上海集爱的第二次DMD主题公益活动，有的一加志愿者特地从外地赶来加入，为患儿家庭提供服务�

　　“我儿子是这�?3个患儿中病情最重的一个，但在两家爱心单位的全程保驾下，他带着呼吸机完成了全部的行程。”贾正翔的父亲说，这次活动从策划到实施，上海集爱、常州一加付出了很多，医护团队更是全程陪护，为患儿们保驾护航。“通过这次活动，我们和孩子身心得到了彻底的放松，忘记了一切的烦恼，孩子们也玩得非常开心，全然忘记了疾病的痛苦�?天的行程结束时，孩子们依依不舍，有的甚至哭得稀里哗啦。”（常州日报 童华� 贾美鹏）

　　延伸阅读

　　关于DMD

　　Duchenne Muscular Dystrophy（杜氏肌营养不良) ，是一种严重的遗传性肌肉疾病。发病率在男婴高�?/3500，患病率�?/10万，其中2/3患者的母亲是致病基因携带者，�?/3由新发突变所致。患儿通常�?-4岁开始出现步态异常，10-12岁起逐渐丧失行走能力�?0-30岁因心肺功能衰竭而死亡�