8�?8日，一篇题为《我想让晨晨在学校里接受正规教育，而不是现在的放养状态》的帖子出现在本地网站论坛，发帖人是一�?8岁的小脑偏瘫患者沈铭磊。他在帖子里说出了一位DMD（杜氏肌营养不良症）病童晨晨的心�?mdash;��想要读书。然而，由于患病�?岁的晨晨幼儿园毕业后至今休息在家。沈铭磊在帖子中以自身的经历为其疾呼：晨晨有权利进入课堂，完成属于他自己的学业、�/p>

　　8�?9日，记者首先联系上沈铭磊。他说话稍稍有些口齿不清，但通过微信打字沟通没有任何问题。他告诉记者， 和晨晨认识是在一加爱心社�?017常州特殊群体北京圆梦活动上，可爱的晨晨是他们团队�?ldquo;开心果��。北京回来后，晨晨参加了微电影《两袖清风》的录制�?ldquo;我本以为他在学校成绩很好，但后来才了解到他无学可上，完全是靠一加志愿者的补课和自学成长起来的�?rdquo;沈铭磊看着这个走路不太稳、跑得不太快的孩子，会为了一道不懂的题目追着志愿者给他解答，心情久久不能平复�?ldquo;写这个帖子之前，我一宿没睡�?rdquo;沈铭磊知道，病童的求学异常艰难，但不应是求学无门、�/p>

　　��我也是一个曾经被学校拒之门外的孩子�?rdquo;联想到自己从戚机厂子弟二小毕业升入戚墅堰实验中学，再到职高、大专，取得河海大学计算机科学与技术本科文凭的艰辛之路后，沈铭磊更坚定了要为晨晨鼓与呼的决心。他告诉记者，他的母亲曾跪在地上求小学校长，才勉强答应让他试读三个月，他才有机会遇到启蒙老师陈跃�?ldquo;我当时脑瘫的状态比晨晨差多了，连笔都拿不稳。学习本身就是一段经历，晨晨有权利进入课堂完成属于他自己的学业�?rdquo;

　　公开资料显示，杜氏肌营养不良是一种X染色体隐性遗传疾病，主要发生于男孩，全球平均�?500个新生男婴中就有一人罹患此病。与��渐冻�?rdquo;症�?ldquo;瓷娃�?rdquo;病、血友病这些大众熟知的罕见病相比，发病率更高的DMD却鲜为人知。患者在学龄前就会因骨骼肌不断退化出现肌肉无力或萎缩，导致不便行走，走路为鸭型步态。大部分DMD患者在3-5岁发病，7-12岁时会彻底丧失行走能力，20岁左右会因心肌、肺肌无力而死亡、�/p>

　　8�?9日上午，记者在劳动新村南找到晨晨和母亲的临时居所。晨晨的母亲黄仁素是安徽六安人，2017年，她和晨晨的户口都已经落到常州经开区公园壹号小区�?ldquo;买了房子，但原房主的新房还没装修好，至今还住在里面�?rdquo;黄仁素说，她们母子暂住在劳动新村南朋友的房子里。晨晨是她和前男友的孩子，出生于2009�?月。在出生一个月后就因为新生儿肺炎住院，此后在上海医院被确诊为DMD�?012年，前男友提出分手后，黄仁素就独自带着晨晨生活，从确诊至今，晨晨已花去20余万元医药费。现在，母子俩的生活完全靠她的朋友支持�?016�?月，晨晨从幼儿园毕业，因为错过预登记时间，报名那天，母子俩被工人新村附近一小学拒之门外，晨晨在校门口失声痛哭。晨晨非常想像幼儿园同学那样升入这所学校。为了不让儿子再流泪，黄仁素咬咬牙贷款买下了公园壹号小区的一套房子，并将户籍转入。但2017年到学区小学登记时，负责人了解到孩子的情况后表示，不便接收。晨晨读书的愿望再次落空、�/p>

　　2016年开始，身为一加爱心社成员的黄仁素就常带着晨晨参加公益活动，每周六，晨晨会参加爱心社组织的大学生义务辅导活动，通过辅导，他认识了很多汉字，也会写很多字，而且会做简单的算术题、�/p>

　　从晨晨家出来，记者将他的情况反映给常州经开区社会事业局负责人�?�?9日下�?�?5分，经开区社会事业局教育科室负责人、潞城小学负责人一行来到晨晨家中，认真记录下了相关情况�?ldquo;每个孩子都有上学的权利，学校的大门始终是敞开的�?rdquo;临别时，相关负责人表示，近日会再联系黄仁素、�/p>

　　得知自己有希望能上小学了，在一旁画画的晨晨露出了笑脸。（常州日报 童华岗）