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关于新生儿遗传病基因筛查的调查报�

发布日期�?022-03-16浏览次数９�span id="hits">字号：〕�a href="javascript:fontZoom(18)">�?/a>�?/a>導�/a>〖�/td>

投票调查９�/div>

关于新生儿遗传病基因筛查的调查问卶�/a>

　　新生儿遗传病基因筛查是指对一部分可干预的先天性、遗传性疾病进行专项筛查，及早发现有遗传性疾病的高风险个体，以进行相应的临床干预和治疗。这项技术的推广与普及，对出生缺陷防控具有重要意义，为了解群众对这项技术的看法，于2022�?2�?6日至2022�?3�?6日开展此次在线调查。现将调查报告汇总如下：
　　一、调查结枛�br /> 　　1.您的年龄是？
　　A.18岁以下（�?.5%（�br /> 　　B.18-25岁（�?7.5%（�br /> 　　C.26-30岁（�?7.5%（�br /> 　　D.31-35岁（�?0%（�br /> 　　E.36-40岁（�?%（�br /> 　　F.41-45岁（�?.5%（�br /> 　　G.46-50岁（�?.5%（�br /> 　　H.50岁以上（�?.5%（�br /> 　　2.您的性别＞�br /> 　　A.男（�?0%（�br /> 　　B.女（�?0%（�br /> 　　3.您的民族是：
　　A.汉族（占97.5%（�br /> 　　B.其他民族（占2.5%（�br /> 　　4.您的文化程度９�br /> 　　A.初中及以下（�?%（�br /> 　　B.高中、中专、技校、职高（�?.5%（�br /> 　　C.大学专科（占12.5%（�br /> 　　D.大学本科（占70%（�br /> 　　E.硕士研究生（�?.5%（�br /> 　　F.博士研究生（�?%（�br /> 　　G.其他（占2.5%（�br /> 　　5.您居住在＞�br /> 　　A.农村（占30%（�br /> 　　B.城市（占70%（�br /> 　　C.其他（占0%（�br /> 　　6.您的职业＞�br /> 　　A.机关/企事业单位（�?.5%（�br /> 　　B.专业技术人员（�?7.5%（�br /> 　　C.商业/服务人员（占7.5%（�br /> 　　D.办事人员和有关人员（�?.5%（�br /> 　　E.未就�?待业（占45%（�br /> 　　F.其他（占25%（�br /> 　　7.您的家庭一年总收入？
　　A.5万元以下（占7.5%（�br /> 　　B.5万元-10万元（占27.5%（�br /> 　　C.10万元-20万元（占37.5%（�br /> 　　D.20万元-50万元（占20%（�br /> 　　E.50万元以上（占7.5%（�br /> 　　8.您或您的妻子的生育情况？
　　A.已育（占30%（�br /> 　　B.怀孕中（占0%（�br /> 　　C.未育，但有生育计划（�?0%（�br /> 　　D.未育，无生育计划（占55%（�br /> 　　9.您是否有遗传病家族史＞�br /> 　　A.是（�?0%（�br /> 　　B.否（�?2.5%（�br /> 　　C.不清楚（�?7.5%（�br /> 　　10.您了解“新生儿遗传病基因筛查”吗＞�br /> 　　A.不了解（�?5%（�br /> 　　B.了解一点（�?7.5%（�br /> 　　C.比较了解（占25%（�br /> 　　D.非常了解（占2.5%（�br /> 　　11.您对“新生儿遗传病基因筛查”感兴趣吗？
　　A.完全没有兴趣（占5%（�br /> 　　B.有点兴趣（占35%（�br /> 　　C.比较感兴趣（�?0%（�br /> 　　D.非常感兴趣（�?0%（�br /> 　　12.您从哪些渠道了解“新生儿遗传病基因筛查”？（可多选）
　　A.医院（医护人员）健康宣教（占60%（�br /> 　　B.网络（微信公众号、APP等）（占72.5%（�br /> 　　C.孕妇学校（占15%（�br /> 　　D.宣传手册（占27.5%（�br /> 　　E.其他（占32.5%（�br /> 　　13.您认为“新生儿遗传病基因筛查”是否可以带来健康获益？
　　A.可以（占85%（�br /> 　　B.不可以（�?.5%（�br /> 　　C.不清楚（�?2.5%（�br /> 　　14.您认为“新生儿遗传病基因筛查”是否存在风险？
　　A.是（�?7.5%（�br /> 　　B.否（�?0%（�br /> 　　C.不清楚（�?2.5%（�br /> 　　15.您认为有必要在新生儿疾病筛查中增加“新生儿遗传病基因筛查”吗＞�br /> 　　A.有必要（�?00%（�br /> 　　B.没有必要（占0%（�br /> 　　16.您觉得“新生儿遗传病基因筛查”是否需要征得父母的知情同意＞�br /> 　　A.需要（�?5%（�br /> 　　B.不需要（�?%（�br /> 　　17.您愿意让自己的孩子做“新生儿遗传病基因筛查”吗＞�br /> 　　A.愿意（占90%（�br /> 　　B.不愿意（�?0%（�br /> 　　18.若您不愿意让自己的孩子做“新生儿遗传病基因筛查”，原因有（可多选）９�br /> 　　A.无家族史，没必要进行筛查（占20%（�br /> 　　B.怕孩子受苦，不想让孩子采血（占15%（�br /> 　　C.筛查结果有误差，增加心理焦虑（占47.5%（�br /> 　　D.不安全（�?0%（�br /> 　　E.害怕筛查出疾病无法治疗，增加压力（�?7.5%（�br /> 　　F.基因筛查费用太贵（占32.5%（�br /> 　　G.其他（占25%（�br /> 　　19.如果您参加“新生儿遗传病基因筛查”，您是否需要报告携带的变异位点或额外的遗传信息＞�br /> 　　A.需要（�?5%（�br /> 　　B.不需要（�?%（�br /> 　　20.您是否担心孩子基因信息的隐私问题＞�br /> 　　A.是（�?2.5%（�br /> 　　B.否（�?7.5%（�br /> 　　21.您是否担心孩子会因为他或她的基因组信息而受到歧视？
　　A.是（�?7.5%（�br /> 　　B.否（�?2.5%（�br /> 　　22.若愿意给孩子做“新生儿遗传病基因筛查”，您希望的付费方式９�br /> 　　A.全部由政府承担，个人不付费（�?2.5%（�br /> 　　B.个人可承担部分费用（�?7.5%（�br /> 　　C.个人可承担全部费用（�?%（�br /> 　　23.如果个人承担付费，您愿意花费多少在“新生儿遗传病基因筛查”？
　　A.200元以下（�?0%（�br /> 　　B.200�?500元（�?2.5%（�br /> 　　C.500�?1000元（�?0%（�br /> 　　D.1000�?2000元（�?0%（�br /> 　　E.2000�?5000元（�?%（�br /> 　　F.其他（占2.5%（�br /> 　　24.您希望通过哪些途径了解“新生儿遗传病基因筛查”？（可多选）
　　A.微信公众号（�?5%（�br /> 　　B.孕妇学校（占37.5%（�br /> 　　C.社区宣教（占50%（�br /> 　　D.宣传手册（占50%（�br /> 　　E.产科门诊（占62.5%（�br /> 　　F.遗传咨询门诊（占70%（�br /> 　　G.儿童保健门诊（占62.5%（�br /> 　　H.产科病房（占57.5%（�br /> 　　I.其他（占27.5%（�br /> 　　25.如果确诊是新生儿遗传病，您觉得需要得到什么帮助？（可多选）
　　A.新生儿遗传病知识的科普（�?2.5%（�br /> 　　B.医疗保障，治疗费用减免（�?0%（�br /> 　　C.治疗技术能治疗该疾病（�?2.5%（�br /> 　　D.有交流的平台（占55%（�br /> 　　E.家人的支持（�?5%（�br /> 　　F.其他（占22.5%（�br /> 　　二、调查结果分枏�br /> 　　本次调查结果显示，参与对象大部分都是年轻女性，大专及本科及以上占到85%；家庭收入在10-20万占37.5%；大部分参与对象无遗传病家族史，对“新生儿遗传病基因筛查”普遍还是比较了解和感兴趣；从了解渠道来看，医院（医护人员）健康宣教和网络（微信公众号、APP等）占到多绝大多数；85%的调查对象认为“新生儿遗传病基因筛查”可以带来健康获益；100%的调查对象认为有必要在新生儿疾病筛查中增加“新生儿遗传病基因筛查”；95%的调查对象愿意让自己的孩子做“新生儿遗传病基因筛查”且需要征得父母的知情同意；与此同时，也存在一些顾虑，82.5%调查对象担心孩子基因信息的隐私问题以�?7.5%的调查对象担心孩子会因为他或她的基因组信息而受到歧视；费用方面，大部分调查对象愿意承担部分检查费用，愿意花费的费用大部分�?00�?1000元这个区间；如果确诊是新生儿遗传病，绝大部分调查对象希望得到的帮助是：新生儿遗传病知识的科普、医疗保障，治疗费用减免、治疗技术能治疗该疾病、�br /> 　　三、调查意见举�?br /> 　　1.拓宽宣传渠道，加大宣传力度。通过线上与线下相结合的宣传方式，加大对“新生儿遗传病基因筛查”的宣传力度。利用微信公众号、APP直播等新媒体定期宣传科普，通过孕妇学校、社区宣教、产科门诊、产科病房、遗传咨询门诊、儿童保健门诊等传统线下方式，开展定期讲座、发放宣传手册等，加深群众对“新生儿遗传病基因筛查”的了解、�br /> 　　2.提高技术水平，注重隐私保护。技术人员定期开展学习培训，提高自身水平，引进专业检测设备，提高筛查准确度；提高隐私保护意识，建立一人一档，加强管理，杜绝泄露信息事件发生、�br /> 　　3.寻求政策支持，提供医疗补助。相关部门要加强对新技术的扶持力度，完善医疗保障项目，降低群众就医经济压力，及时为新生儿遗传病确诊的家庭提供专业的医疗救治及资金补助、�br /> 　　4.新生儿遗传病基因筛查是最新的新生儿疾病筛查技术，是在传统新生儿疾病筛查的基础上做的升级，与传统新筛技术联合实现优势互补，同时将筛查病种扩展到75种。这类疾病在新生儿刚出生时往往没有任何症状，临床症状不典型，若错过疾病筛查的最佳时期，可能导致患儿诊断周期长，延误治疗，对机体造成不可逆的损害，造成体格和智力发展障碍，有时甚至死亡。因此，政府、社会和个人都应重视这项技术的推广与普及、�br />

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